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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

郑州：绿色建筑高质量发展的新实践******

　　作者：张学民

　　空中花园，屋顶绿化，墙面植被，管道直饮水入户，夏天小区自动控温会人工降雨，融雪系统会自动融雪小区路面，立体生态建筑，低碳节能材料......

　　这是位于郑州市高新区国资平台公司开发的一个片区项目。

　　这样的绿色建筑以往经常会出现在各种网络视频中，它是很多人梦寐以求的居住环境，如今这种充满高科技且宜居环保美丽的绿色建筑在郑州逐渐变为现实，以一种全新生态居住方式，开启了河南垂直立体空中庭院时代，为居住产品带来开创性的革新。

　　截至目前，郑州市绿色建筑面积已达12038.67万平方米，获得绿色建筑评价标识项目共206个，建筑面积2937.66万平方米，占全省绿建标识面积的近一半，市政府共发放绿建标识项目奖补资金3600多万元。

　　近几年来，郑州市绿色建筑的推广工作取得了突出的成绩，这充分得益于市委、市政府的高度重视和强力推进。

　　党的十八大将生态文明建设纳入中国特色社会主义事业“五位一体”总体布局，美丽中国成为执政新理念。此后，绿色经济被屡屡提及。

　　郑州市委、市政府认识到，建筑业作为最关乎国计民生的领域之一，在生态中国建设中承担着重大的历史使命，大力发展绿色建筑、建设优美人居环境，全面提升人民群众的获得感及幸福感，是建设领域统筹兼顾“生态文明”思想的最佳路径，具有重大而长远的战略意义。

　　思路明确，思想统一。郑州市十年来牢牢抓住绿色建筑这个牛鼻子，在房地产市场做出了高质量发展的新探索。

立体生态创新建筑城市立面效果图

　　一、加快制定绿色建筑政策，加强指导，不断完善。

　　为落实国家和省绿色建筑政策，郑州市2014年就出台了《郑州市人民政府办公厅关于执行绿色建筑标准的通知》，要求当年12月起，全市范围内单体建筑面积超过2万平方米的大型公共建筑、新立项政府投资的公益性建筑、保障性住房应按绿色建筑标准进行规划、设计、建设和运营管理。其中政府投资的公益性建筑必须达到二星级及以上标准，并对获得二星级、三星级运行标识的绿色建筑进行奖补，在全省地级市中第一个对大型公建等建筑提出绿色建筑要求。2017年郑州市政府又印发了文件，强调了“全面执行”绿色建筑标准。制定、细化了奖补政策，并要求从当年12月起，市城市规划区范围内新建民用建筑（个人自建房除外）全面执行绿色建筑标准，此项工作开展在全国城市中处于前列。为了更加有效地推进绿色建筑高质量发展，贯彻绿色发展理念，规范绿色建筑活动，改善人居环境，促进建筑产业转型升级，提高城乡生态宜居水平，2020年郑州市又印发了《绿色建筑创建行动实施方案》。特别是在2022年6月，郑州市政府在《关于促进房地产业良性循环和健康发展的通知》中特别强调：要提高商品房的品质，落实《河南省绿色建筑条例》，严格高容积率、低绿地率项目审批程序，对低容积率、高绿地率、环保节能和立体生态建筑予以政策支持，对销售限价给予一定比例的上浮，逐步增加高品质住宅供应量，并提高了对绿色建筑的奖励标准，单个项目最高奖达到300万元。一系列政策措施的出台，有力的保证了绿色建筑的健康快速发展。

　　二、对绿色建筑工作闭合管理，狠抓制度落实，强化监督力度。

　　郑州市政府职能部门强化对绿建工作实行闭合管理，将绿色建筑监管贯穿于工程建设全过程，突出绿色建筑审批环节、建设环节、施工环节和验收环节。通过严把方案阶段和施工图阶段设计审查关，从而达到绿色建筑设计过程控制目的。他们还抓好对建设项目全过程的监管，严把施工过程关，做到绿色建筑专项检查常态化。对没有进行绿色建筑专项验收的工程，建设单位不得组织竣工验收，建设行政管理部门不得进行竣工验收备案。对不按照绿色建筑或建筑节能规定进行设计、施工的项目, 不得参与建设科技进步 (绿色建筑创新)奖、市新技术示范工程奖、市绿色示范工程奖、市优质结构 (结构商鼎杯)工程及 “商鼎杯”等各类优质工程奖项的评选。

　　在绿色建筑标识评价工作中，严格落实国家、省相关法规制度，严密组织标识评价，规范评价程序，保证绿建标识评价全过程的公平、公正、公开。建立绿建评价标识项目管理台账，强化对绿色建筑评价标识管理，以及标识项目实施情况的事中事后监管，确保整个过程的制度化、科学化、规范化。

　　三、大力推进绿色科研项目研发，切实做好技术保障。

　　依托城市建设科技发展基金平台，郑州市城乡建设局每年会从公开征集到的城建科研项目中评选一批有科研价值的项目进行立项，并发放奖励资金，其中有不少绿色建筑、建筑节能、装配式建筑、超低能耗等方面的科研项目。通过对立项的城建科研项目调研与反馈来看，大量科技成果在已实施的工程项目中取得丰厚的直接经济效益和生态效益，有力推动了郑州市绿色建筑的发展，为加快郑州国家中心城市建设做出了应有的贡献。

立体生态创新建筑庭院房效果图

　　四、多措并举，加大宣传绿色建筑理念，加快绿色知识培训。

　　郑州市每年都会利用节能宣传月、低碳日等活动，通过悬挂标语、发放宣传资料、有奖问答等方式，走进社区、广场、工地、学校等场所，对绿色建筑相关内容和知识进行宣传普及，提高民众对绿色建筑的认知度和接受度，让绿色建筑的观念深入人心，树立起节约节能、绿色生活与低碳环保的生活理念。郑州市目前已经投入使用的奥林匹克体育中心、金茂府、五方科技馆、海马商务中心等绿色建筑，从运营效果上向公众展示了绿色建筑的魅力，起到了很好的宣传效果。

　　同时他们制定绿色建筑培训计划,对全市规划、设计、审查机构、施工、监理、质监、物业以及绿色建筑咨询等单位人员进行专题培训,将绿色建筑知识作为相关专业技术人员继续教育的重要内容,提供绿色建筑全过程咨询服务，培育一批高素质的绿色建筑技术和管理人才。

　　五、大力加强绿色建材技术产品推广。

　　郑州市积极推广绿色建材，制定支持绿色建材企业和采用绿色建材项目的政策措施，建立绿色建材采信数据库，支持星级绿色建筑、政府投资性项目、重点工程和装配式建筑等优先采用绿色建材产品。

　　推动建筑节能与保温结构一体化技术体系和材料规模发展,建筑施工应当使用预拌砂浆、高性能混凝土、高强度建筑结构钢材,推广应用满足节能需要的新型墙体材料、节能标识门窗等,鼓励优先使用获得评价标识的绿色建材。积极推进绿色施工。加大文明施工监管力度,严查各类违法违规行为,以绿色施工带动文明施工,培育能起到引领作用的示范工地,特别是申报二星级 (含二星级)以上绿色建筑的项目, 以点带面,推动绿色建筑发展。推动可再生能源应用。推动太阳能建筑光热一体化、地热能等可再生能源建筑规模化应用，采用可持续的节能环保新能源，引导居住建筑公共服务设施配置。

立体生态创新建筑庭院实景图

　　10年来，郑州市绿色建筑的发展，成绩斐然，助力了建筑业碳达峰和碳中和，为国家中心城市建设做出了大的贡献。市政府的重视程度及推行力度是极大的，因为立体生态创新建筑确实是未来建筑业发展的方向，房地产行业结合未来立体生态创新建筑，进行住宅产品的革新，不仅是方向，更是当前市场环境下的必然之选。当然郑州市的绿色建设还存在着绿色建筑理念还未完全深入人心、绿色建筑品质需要进一步提升等方面不足，这些需要在未来的发展中进一步优化改进。（作者系郑州高新建设集团有限公司副总经理）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）